“Beweging helpt kinderen met een spierziekte sterker te worden”
“Dagelijks zie ik hoe erg kinderen met een spierziekte hun best doen om in beweging te komen, langer zelfstandig te blijven en mee te kunnen doen met andere kinderen” Vertelt Bart Bartels, hoofd van het Kinderbewegingscentrum en het Spieren voor Spieren Inspanningslab. “Dat is precies waarom ik elke dag met zoveel motivatie mijn werk doe: ik wil kinderen helpen de doelen te behalen die zij belangrijk vinden. Dat ze kunnen spelen, bewegen en sporten met hun vrienden – met hun spierziekte.
Beweegadvies op maat voor ieder kind
In ons Spieren voor Spieren kindercentrum zijn bewegen, sport en training een belangrijk onderdeel van de behandeling voor kinderen met spierziekten. Daarom stelt een team van specialisten samen met elk kind en zijn of haar ouders een persoonlijk beweegadvies op. Hierin staat de hulpvraag van het kind centraal. Wil hij of zij meer mee kunnen doen met buitenspelen, gym of sport? Zijn er specifiek doelen waarvoor fysieke training nodig is? Wat is haalbaar in zijn of haar weekprogramma en waarmee moeten we rekening houden bij deze specifieke spierziekte? Dit kan bijvoorbeeld betekenen dat we eerst een aantal keer trainen in ons Spieren voor Spieren Inspanningslab waarna we het overdragen naar een kinderfysiotherapeut in de 1ste lijn.
Vooruitgang door technologie: de Alter G loopband
Een mooi voorbeeld van hoe we geavanceerde technologie inzetten bij kinderen met spierziekten is onze Alter G loopband. Deze loopband ondersteunt het lichaamsgewicht van kinderen tot wel 80%, zodat ze ondanks hun zwakte toch kunnen staan, lopen en soms zelfs rennen. Het is een krachtig hulpmiddel waarmee kinderen hun spieren kunnen versterken die te zwak zijn om hun volledige gewicht te dragen. Het helpt hen om belangrijk vaardigheden uit het dagelijks leven zoals zelfstandig naar het toilet gaan en korte stukjes lopen in huis te behouden of zelfs te verbeteren.
Wetenschappelijk onderzoek voor snellere diagnostiek en betere behandeling
Naast de complexe zorg voor deze kinderen doen we ook veel wetenschappelijk onderzoek om onze diagnostiek en behandelingen te verbeteren. Wetenschappelijk bewijs voor effectiviteit van onze programma’s aantonen is essentieel om deze gepersonaliseerde en gerichte zorg op te kunnen nemen in onze internationale zorgstandaarden en daarmee toegankelijk te maken voor kinderen in Nederland en daarbuiten.
Bewegen als medicijn voor spierziekten
Mijn ambitie is dan ook dat elk kind met een spierziekte op een plezierige, veilige en effectieve manier kan bewegen waardoor betekenisvol functioneren en de gezondheid op korte en lange termijn verbeterd .”
