Kinderen worden binnen één of twee dagen gezien door alle relevante medische en paramedische disciplines.
Het Sylvia Tóth Centrum
Het Sylvia Tóth Centrum is een speciaal centrum binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Het richt zich op kinderen met complexe aandoeningen: onbegrepen ontwikkelingsachterstand, Tubereuze Sclerose Complex en stamceltransplantatie vanwege een metabole ziekte. Om te voorkomen dat kinderen meerdere keren terug moeten komen naar het ziekenhuis plannen we alle afspraken in één of twee dagen. Kinderen worden in een eigen familiekamer gezien door verschillende zorgverleners, zoals artsen en paramedisch specialisten. Dat is fijn, want het zorgt voor een sneller proces om een diagnose te stellen of op te volgen en vermindert de belasting voor kinderen en hun ouders.
Voordelen van het Sylvia Tóth Centrum
Multidisciplinaire aanpak op één dag
Alle onderzoeken op één locatie
Aanvullende onderzoeken zoals MRI, EEG en laboratoriumonderzoek worden op dezelfde dag gepland en uitgevoerd.
Snelle terugkoppeling
Aan het einde van de dag worden de eerste bevindingen besproken.
Doelgroep en unieke aanpak
In het Sylvia Tóth Centrum worden kinderen onderzocht bij wie de kennis van meerdere disciplines nodig is. Zoals kinderen met een onbegrepen ontwikkelingsachterstand, kinderen met tubereuze sclerose complex of kinderen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan voor een metabole ziekte.
Ouders en kind verblijven samen in een rustige, comfortabele kamer. De artsen en andere zorgverleners komen naar deze kamer toe voor gesprekken en onderzoeken. Alle aanvullende onderzoeken worden zoveel mogelijk op deze dag gepland. Denk aan een MRI onder narcose, een EEG of bloedonderzoek. Aan het einde van de dag bespreken de artsen de eerste bevindingen met de ouders.
Lees meer
Ziektebeelden
Stamceltransplantatie
uitklapper, klik om te openen
Het Sylvia Tóth Centrum speelt een belangrijke rol bij metabole ziekten en stamceltransplantaties. Sommige metabole ziekten zijn zo ernstig, dat deze al op jonge leeftijd schade aan hersenen en organen kunnen veroorzaken. Voor een aantal van deze ziekten is stamceltransplantatie een mogelijke behandeling. Hoe eerder dat wordt uitgevoerd, hoe groter de kans op een betere ontwikkeling van het kind.
In het Sylvia Tóth Centrum onderzoeken we kinderen met een metabole ziekte snel en zorgvuldig. Als blijkt dat stamceltransplantatie nodig is, wordt het kind doorverwezen naar het gemeenschappelijke stamceltransplantatiecentrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) en het Prinses Máxima Centrum. Dit team is het enige in Nederland dat stamceltransplantaties uitvoert voor metabole ziekten, soms zelfs met genetisch gemodificeerde stamcellen.
Als een aandoening vroeg wordt ontdekt – bijvoorbeeld via de hielprik – wordt de schade aan het zenuwstelsel zoveel mogelijk beperkt. Het centrum werkt nauw samen met ouders, artsen en onderzoekers. Samen werken we voortdurend aan nieuwe behandelmogelijkheden door innovatief en vernieuwend onderzoek.
Tubereuze Sclerose
uitklapper, klik om te openen
Het Sylvia Tóth Centrum biedt ook 1-daagse evaluaties voor kinderen met Tubereuze Sclerose Complex. Dit is een genetische ziekte waarbij goedaardige tumoren ontstaan in onder andere hersenen, nieren, longen en huid. Om deze tumoren tijdig op te sporen worden de kinderen regelmatig gezien door meerdere medisch specialisten. De kinderen ondergaan verschillende onderzoeken, zoals een MRI-scan. Dankzij het Sylvia Toth Centrum kunnen deze onderzoeken zo veel mogelijk op één dag plaatsvinden.
Onbegrepen ontwikkelingsachterstand
Het Sylvia Tóth Centrum is gespecialiseerd in 1-dags evaluaties van kinderen met een ontwikkelingsachterstand. De mate waarin de ontwikkeling achterloopt wordt in kaart gebracht, bijvoorbeeld op het gebied van motoriek en begrip. Per patiënt wordt gezocht naar andere opvallende kenmerken die kunnen helpen bij het vinden van een onderliggende oorzaak.
Verschillende specialisten beoordelen het kind vanuit hun expertise en bespreken hun bevindingen. Zij komen tot een gezamenlijk beeld en tot een diagnostisch plan. Afhankelijk van de gevonden oorzaak kan dat soms leiden tot een gerichte behandeling.
Patiëntverhalen
Esila’s moedige reis in het Sylvia Tóth Centrum
Betül Öztürk is moeder van de vijfjarige Esila. Esila kwam enkele jaren geleden als peuter een dag naar het Sylvia Tóth Centrum. Betül: “Haar kleine, kwetsbare lijfje moest opnieuw talloze onderzoeken ondergaan in de zoektocht naar een diagnose.
Lees meer
Een vrolijke peuter met een metabole ziekte
“Met veel stress en zorgen, maar in het Sylvia Toth Centrum werden we heel fijn opgevangen. Er was allerlei aanvullend medisch onderzoek nodig, terwijl we moesten wennen aan de nieuwe realiteit.
Lees meer
Uw zorgverleners
Hasselt, P.M. van (Peter)
kinderarts en subhoofd Metabole ziekten
Koop, K. (Klaas)
Kinderarts metabole ziekten
Fuchs, S.A. (Sabine)
Hoogleraar metabole ziekten en innovatieve therapieën
Hoytema–Van Konijnenburg, E.M.M. van (Eva)
Kinderarts metabole ziekten
Jansen, F.E. (Floor)
Kinderneuroloog
Heide, A. van der (Astrid)
Neuroloog-kinderneuroloog
Braun, K.P.J. (Kees)
Hoogleraar Kinderneurologie
Lilien, M. (Marc)
Kindernefroloog, Medisch hoofd
Berg, G. van den (Gerrit)
kindernefroloog
Keijzer, M.G. (Mandy)
kindernefroloog
Smagt, J.J. van der (Jasper)
Klinisch geneticus
Terhal, P.A. (Paulien)
Klinisch geneticus
Simon, M.E.H. (Marleen)
klinisch geneticus
Hopman, S.M.J.
Manager Zorg, klinisch geneticus
Boogaard, M.J.H. van den (Marie-Jose)
Klinisch geneticus
Oegema, R. (Renske)
Klinisch geneticus
Brilstra, E.H. (Eva)
Klinisch geneticus
Kievit, A. de (Anne)
Kinderfysiotherapeut
Kuipers, K.G. (Kristien)
Kinderfysiotherapeut
Stockmann, K. (Karin)
Kinderfysiotherapeut
Eijsermans, M.J.C. (Rian)
kinderfysiotherapeut / docent
Schooneveld, M.M.J. van (Monique)
Klinisch Neuropsycholoog
Susante, M.B.L.M. van (Marjolein)
Gesp. psychologisch medewerker
Postma, M. (Miranda)
Verpleegkundig specialist epilepsie neurologie/neurochirurgie kinderen/volwassenen
Zijl, A.C.M. van (Angela)
Neonatoloog
Weiler, V. (Viktoria)
Kinderverpleegkundige
Porro, G.L. (Giorgio)
Oogarts, assistent professor
Effowe-v.d. Pol, J.C. (Jacoline)
Verpleegkundige
Osnabrugge-van Klooster, M. van (null)
Doktersassistent
Patist, J.C. (Joke)
Verpleegkundig specialist
Graaf, M. de (Marlies)
Dermatoloog
Historie van het Sylvia Tóth Centrum
uitklapper, klik om te openen
Sylvia Tóth wilde iets betekenen voor kinderen met complexe neurologische aandoeningen. Ze had een idee: Realiseer een plek waar de zorg letterlijk om het kind draait. Waar betrokken specialisten op één dag in een huiselijke setting de patiënt bezoeken én waar deze specialisten elkaar ontmoeten en hun bevindingen samenbrengen.
Zij besprak dit idee met bestuurders en artsen van het UMC Utrecht. In mei 2000 opende Els Borst, destijds minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, de deuren van het Sylvia Tóth Centrum in het WKZ. Dankzij bewezen effectiviteit is de financiering overgenomen door de zorgverzekeraars.
25 jaar interdisciplinaire zorg
Het verhaal achter het Sylvia Tóth Centrum
Interviewer Gijs Rademakers gaat in gesprek met ondernemer Sylvia Tóth. Zij nam het initiatief om binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis een centrum op te richten voor kinderen met complexe neurologische aandoeningen.
Veelgestelde vragen over het Sylvia Tóth Centrum
Heeft u nog vragen over het Sylvia Tóth Centrum? Neem dan contact met ons op of lees de antwoorden op de meest gestelde vragen hieronder.
Welke kinderen kunnen bij het Sylvia Tóth Centrum terecht?
Kinderen met onbegrepen ontwikkelingsachterstand, Tubereuze Sclerose Complex en stamceltransplantatie vanwege een metabole ziekte.
Hoe wordt een kind aangemeld?
Kinderen worden doorverwezen vanuit het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand (CvO), soms direct en soms wanneer evaluatie in het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand niet tot een diagnose leidt.
Wie kan mij doorverwijzen?
Kinderartsen kunnen direct verwijzen naar het Sylvia Tóth Centrum. De huisarts kan niet direct naar het Sylvia Tóth Centrum verwijzen, maar kan wel verwijzen naar het Centrum voor Ontwikkelingsachterstand.
Wat moet ik meenemen naar de afspraak?
U krijgt vooraf persoonlijk bericht over wat u mee moet nemen.
Wordt er ook behandeld?
Het Sylvia Tóth Centrum behandelt geen kinderen. Zorgprofessionals stellen diagnoses en verwijzen de kinderen door voor behandeling naar de oorspronkelijke verwijzer of een andere afdeling binnen het WKZ.
Wat gebeurt er op de dag zelf?
Uw kind wordt gezien door verschillende experts, indien nodig wordt er bloed afgenomen en ander aanvullend onderzoek gedaan, zoals het maken van röntgenfoto’s of een MRI.
Wordt het bezoek vergoed door de zorgverzekering?
Het bezoek wordt vergoed door de zorgverzekering.
Wetenschappelijk onderzoek binnen het centrum
uitklapper, klik om te openen
In het Sylvia Tóth Centrum combineren we medische zorg met wetenschappelijk onderzoek om kinderen met complexe neurologische aandoeningen sneller en beter te helpen.
Dankzij onze multidisciplinaire aanpak kunnen we binnen één of twee dagen al het benodigde onderzoek verrichten. De inzichten uit deze zorgtrajecten gebruiken we om de kwaliteit van zorg continu te verbeteren.
Contact
uitklapper, klik om te openen
Hebt u vragen of wilt u meer informatie? U kunt contact opnemen met de secretaresse van het centrum.
Polikliniek Sylvia Tóth Centrum
De afdeling is telefonisch bereikbaar op maandag, woensdag (in de even weken), donderdag en vrijdag van 8:30 tot 16:00.
Handige links
uitklapper, klik om te openen
Wilt u meer weten over het Sylvia Tóth Centrum? Breng een bezoek aan een van de volgende pagina's: