Spieren voor Spieren Kindercentrum

Alle neuromusculaire ziekten zijn zeldzaam. Daardoor zijn er maar een paar ziekenhuizen die hierover specialistische kennis en ervaring in huis hebben, en die wetenschappelijk onderzoek doen naar deze ziekten. Het UMC Utrecht is zo’n ziekenhuis en is officieel aangewezen als expertisecentrum op het gebied van neuromusculaire ziekten onder de noemer: Brain Center Neuromuscular Diseases.

Voor kinderen met de volgende verwijsindicaties kunt u terecht bij het Spieren voor Spieren Kindercentrum:

• hypotonie bij zuigelingen zonder duidelijke oorzaak
• vertraagde motorische ontwikkeling
• spierzwakte of gevoelsstoornissen
• verminderde inspanningstolerantie
• spierziekten in de familie
• second opinion bij verdenking op een spierziekte.
• bij vragen over prognose en behandelingsmogelijkheden

Overleg

voorafgaand aan verwijzing kan telefonisch worden overlegd. Tijdens dit overleg bespreken we of de klachten passen bij een neuromusculaire aandoening en welk aanvullend onderzoek voor verwijzing kan worden aangevraagd.

Laagdrempelig poliklinisch consult

Wanneer u niet alleen aan een spierziekte denkt als mogelijke oorzaak van de klachten, kunnen kinderen ook voor een algemeen oriënterend consult worden verwezen. De kinderarts/kinderneuroloog beoordeelt tijdens dit consult of kinderen alsnog moeten worden aangemeld voor een diagnosedag in het Spieren voor Spieren Kindercentrum of beter naar een ander specialisme kunnen worden verwezen. 

Het Spieren voor Spieren Kindercentrum werkt met het concept “diagnostiek op één dag”. Op één dag zien de verschillende specialisten van het behandelteam een kind met verdenking op een spierziekte. Het aanvullend onderzoek vindt zoveel mogelijk op deze dag plaats. De dag wordt afgesloten met een gesprek waarin de diagnose of de noodzakelijke vervolgonderzoeken worden besproken.

Het Spieren voor Spieren Kindercentrum biedt multidisciplinaire behandeling van spierziekten. Dit is van groot belang omdat genezing vaak niet mogelijk is en gespecialiseerde zorg complicaties van een spierziekte kan voorkomen. Er zijn spreekuren voor kinderen met:

Januari 2023

De afgelopen jaren is er veel veranderd in de perspectieven voor patiënten met SMA door de komst van verschillende medicijnen. Daarnaast is er, door de komst van de hielprikscreening, veel veranderd in de timing van de start van de behandeling.

Laatst bijgewerkt: 2 december 2024

Toegangstijd diagnostiek Spieren voor Spieren kindercentrum: 2 weken

Belangrijk Dit is de gemiddelde wachttijd. De wachttijd kan per patiënt verschillen. Het is afhankelijk van de reden voor verwijzing.